Une étoile de plus dans le ciel

Le 22 février 2017, nous avons laissé partir notre petite Melya. J’étais alors rendue à 24 semaines et 6 jours de grossesse. Et elle m’a fait savoir qu’elle se battait jusqu’à la dernière minute.

À la fin janvier, j’ai (finalement!) mon échographie de dépistage, le moment tant attendu. Je suis curieuse de savoir le sexe de bébé. À noter, nous avons déjà un garçon qui, à ce moment-là, a 2 ans et demi, et qui est en pleine santé. Alors cette fois, j’aimerais bien avoir une fille. Et cette idée me trotte tellement dans la tête que la veille de mon écho, je dors très mal. Ça, c’est ce que je pensais.

Cette échographie, à 21 semaines, se déroule relativement bien. Le technicien nous annonce que nous attendons une petite fille. Je suis tellement heureuse! Par contre, la petite coquine est tellement mal placée qu’il est difficile de voir la plupart des organes et systèmes vitaux. En plus, elle semble petite, pour l’âge qu’elle devrait avoir. Bref. On me demande de revenir dans 3 semaines.

Trois semaines s’écoulent. Moi, pendant ce temps, j’en profite pour faire un dévoilement du sexe de bébé avec le gâteau de couleur. Les gens sont heureux, ma grand-mère pleure…Puis arrive la date du 10 février 2017 : 2^e écho de dépistage. Cette fois, je suis accompagnée de ma mère parce que mon conjoint a dû quitter pour rejoindre son père malade, au Cameroun, en Afrique. Encore une fois, la petite coquine se bat contre nous, elle ne veut pas nous montrer ce qui se passe. Le technicien réussit à voir quelques petites structures de plus. Puis il nous dit : «Bon, je vais montrer ça au médecin et on verra ce qu’il en pense». Ma mère demande : «Est-ce qu’il y a un problème?» et le technicien répond simplement : «Peut-être».

Wow…les 8 minutes les plus longues de ma vie. Tout tourne dans ma tête, j’essaie de retenir mes larmes, j’essaie de rationnaliser, j’essaie de me convaincre que ce n’est pas si grave, que ça ne peut pas être grave, que maintenant avec la médecine ils font des miracles…puis le médecin nous reçoit (enfin!).

Il nous explique qu’il y a au moins une malformation cardiaque. Et que d’autres détails sont inquiétants, notamment le fait que sa croissance ralentit. Il nous propose alors de revenir le lundi suivant pour rencontrer le généticien et faire une autre échographie afin d’avoir plus de détails sur l’état des choses. C’est ce que nous faisons. Le 13 février 2017, nous sommes de retour à l’hôpital. 3^e échographie, avec une technicienne qui y a mis du cœur au ventre. Elle a fait tout ce qu’elle pouvait pour trouver tout ce qu’on avait besoin de voir. Puis, on a rencontré le généticien.

Le cœur de Melya n’avait pas quatre cavités. L’os de son nez était plus court que la normale. Sa lèvre supérieure différait de la normale, son intestin était dilaté. Et sa croissance avait encore ralenti depuis 3 jours. Ces quelques indices laissaient présager une trisomie. Le généticien nous explique alors que sur les trois types de trisomie les plus fréquents, la 21 est la plus connue parce que les enfants qui en sont atteints sont viables. Les enfants atteints des deux autres types (la 18 et la 13) ne sont pas viables, sauf exceptionnellement. Il fallait alors faire une amniocentèse pour le savoir.

Deux jours. Il fallait deux petits jours pour obtenir les premiers résultats de l’amniocentèse. Les résultats qui allaient nous sortir du doute. Je suis toujours seule à la maison à ce moment-là, mon conjoint étant encore à l’extérieur du pays. C’est l’obstétricienne qui suit la grossesse qui doit me téléphoner pour me donner les résultats. On est jeudi le 16. Il est 8h30 du matin. Mon téléphone sonne. Elle me dit simplement qu’elle n’a pas de bonnes nouvelles. J’avoue qu’à cette heure-là, je me doutais que les nouvelles seraient mauvaises. Melya a une trisomie 13. Elle n’est donc pas viable.

Une tonne de briques. Et un soulagement en même temps. Parce qu’avec une trisomie 13, le choix ne nous reviens pas vraiment. Oui, c’est difficile de se faire dire que son bébé ne verra jamais le jour, finalement. Qu’elle va mourir avant de quitter mon ventre. Mais au moins, on ne vivra pas avec le sentiment de regret ou de doute. Alors je téléphone à mon conjoint, je lui annonce la mauvaise nouvelle. Nous n’aurons pas la joie de la rencontrer, enfin pas de notre vivant.

Puisque je suis alors rendue à 24 semaines de grossesse, il ne s’agit pas d’une procédure «régulière». Parce que médicalement parlant, si un bébé en santé naissait prématurément à 24 semaines, la médecine d’aujourd’hui pourrait le sauver. On doit alors procéder à un foeticide avant de provoquer l’accouchement. Ça implique qu’il faut arrêter son petit cœur avant qu’elle ne sorte de mon ventre, pour éviter qu’elle ne souffre.

La procédure est donc prévue pour le 22 février. Mon conjoint était rentré à la maison la veille. Tout un mélange d’émotions. Nous nous rendons alors à l’hôpital en sachant qu’on en ressortirait les mains vides et, pour moi, le ventre vide. La petite m’a fait savoir qu’elle était avec moi jusqu’à la dernière minute. Elle bougeait, continuait de se battre pour sa vie. Mais pour moi c’était clair : je refusais de la faire souffrir plus longtemps, je refusais de vivre autant de colère plus longtemps.

À notre retour à la maison, c’est notre petit garçon qui nous a permis de garder la tête hors de l’eau. Parce que lui, il avait encore besoin de nous. Il était encore là, tellement là. Et il voulait jouer, rire, manger, danser, chanter et (ne pas) dormir. Pour notre couple, ça a provoqué un rapprochement. Il nous a fallu prendre le temps de communiquer pour mieux se comprendre. Parce que chaque personne et, dans notre cas, chaque culture, vit le deuil d’une manière différente. Il nous a fallu être à l’écoute des besoins de l’autres, et les respecter.

Je me suis ensuite retrouvée en «congé», pour prendre soin de moi, prendre le temps de comprendre et de traverser cette épreuve. Et pendant cette période, j’ai compris certaines choses. Au début de cette grossesse, j’avais des inquiétudes. J’étais stressée. Bon, ce n’est rien d’exceptionnel mais ceux qui me connaissent pourraient en témoigner : je ne suis pas une personne anxieuse. Et je n’avais pas eu ce sentiment lors de ma première grossesse. Mais cette fois, j’étais dans le doute. D’un coup qu’elle ne soit pas en santé, d’un coup que je fais une fausse couche, d’un coup que… et cette nuit-là, la veille de ma première écho de dépistage où je n’ai pas dormi parce que je pensais avoir trop hâte…maintenant je sais. Mon instinct me disait que quelque chose clochait.

Cette épreuve a été la plus difficile que j’ai eu à vivre jusqu’à maintenant. Et je ne souhaite cela à personne. Mais je crois que notre expérience a été plus facile à digérer pour deux raisons principales : 1- Nous avions déjà un enfant. La perte de Melya ne remettait pas en question le concept de «parents». Nous sommes alors devenus parents d’une petite ange. Et notre grand comptait toujours sur nous pour son fonctionnement au quotidien. On n’avait pas le droit de le laisser tomber. 2- Pour nous, c’était clair que sa condition médicale impliquait de la laisser partir. Ce qui n’aurait pas été le cas d’une trisomie 21. Il aurait alors fallu faire un choix. Et un choix laisse habituellement un sentiment de doute, ou de regret.

Il s’agit d’un sujet délicat. Et plus j’en parle, plus je me rends compte que je ne suis pas seule. Évidemment, personne n’a vécu exactement la même chose, mais beaucoup plus de couples qu’on ne le pense doivent vivre la perte d’un bébé. Et peu importe l’âge qu’il avait, ce bébé était aimé, attendu et espéré. C’est tout ce qui importe. Je crois donc qu’il est important d’en parler. C’est un deuil qu’il faut prendre le temps de vivre.

Et vous n’avez pas à le vivre tout seul. Certains organismes de soutien au deuil périnatal sont disponibles pour vous écouter, vous soutenir et vous permettre de mieux naviguer à travers toutes ces émotions. N’ayez pas peur de vous y rendre, de les appeler. Ils font partie des rares personnes qui peuvent comprendre.

Je termine avec une pensée spéciale pour tous les petits anges et les petites étoiles qui n’ont pas eu le temps de rencontrer leurs parents. On vous aime.

Rédaction : Sarah Barbeau - Psychoéducatrice
Mise à jour : 19 janvier 2018

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