Lettre à Emrick, mon Ange!

Emrick, mon enfant, mon Ange,

Il y a toutes sortes de fêtes et de journées qu’on souligne dans l’année…

Il y a Noël, le Nouvel An, Pâques, la St-Valentin…

Il y a la journée internationale de la femme, la journée internationale du câlin…

Et il y a la journée la plus significative de toutes, pour moi : la journée internationale du syndrome D’ANGELMAN, le 15 février.

Cette journée dans l’année dédiée à sensibiliser les gens qui nous entourent à ton syndrome, à ta maladie d’origine génétique, celle qui est caractérisée par un trouble sévère de ton développement neurologique, par une déficience mentale sévère. Bien au-delà de cette théorie et de cette définition du Syndrome Angelman, voici comment je te vois, moi, mon bel enfant.

Mon petit blond aux yeux bleus, au rire qui transperce le cœur, du haut de tes 5 ans, tu es un si joli, si parfait petit gars, dans toute cette imperfection que ton syndrome décrit. Tes éclats de rire sont rassembleurs. Tous les gens qui font partie de ma vie de près ou de loin suivent ton parcours avec tant de fierté; si seulement tu savais! Tu soulèves des montagnes avec ta persévérance et ton travail. Chaque personne qui croise ta route me dit à quel point tu as du charisme… et le plus triste, c’est que ne tu ne le sais même pas.

Tu ne parles pas avec des mots, tu ne marches pas, mais tu communiques ton amour pour ta famille avec tes yeux, avec tes bras, avec ton rire et avec ta façon bien à toi de t’exprimer, par des cris de joie. Derrière chacune de tes petites réussites, il se cache des centaines de répétitions de mouvements.

Apprendre à vivre à tes côtés, en respectant le rythme que tu nous donnes, c’est apprécier la vie dans toutes ses petites choses. Te regarder tomber et te relever, c’est me montrer que ce qui compte vraiment, dans la vie, c’est de se relever et de continuer à avancer en respectant que chaque être humain a ses limites.

Chaque jour de ma vie, j’ai l’impression de veiller sur toi pour que tu te développes au mieux, mais quand je m’arrête pour y penser, c’est toi qui veilles sur moi, en me montrant ce qui compte vraiment.

Une chose à la fois, un jour à la fois, lâcher prise sur ce que je ne peux contrôler et apprécier ce que j’ai, car, sans toi, jamais je n’aurais réalisé aussi bien que la santé c’est vraiment ce qu’on a de plus précieux!

Emrick, aujourd’hui, je souligne par ce blogue ma grande fierté d’être ta maman. Tu as le syndrome d’Angelman, je le sais depuis que tu as 15 mois. Il s’en est passé des choses depuis ton diagnostic, tu en as eu des séances en physio, en ergo, en équithérapie, en orthophonie. Tu en as eu des rendez-vous chez les spécialistes, des hospitalisations, des traitements en chambre hyperbare… et tu n’as que 5 ans!

Du vécu, voilà de quoi tu es fait. Et c’est toujours avec le plus beau sourire du monde que tu réalises chacune de tes journées, qu’elles soient bonnes ou moins bonnes.

Si vous avez un enfant en santé qui peut vous dire « Maman, je t’aime » avec des mots (!), je vous en prie, serrez-le très fort dans vos bras pour moi, et n’oubliez jamais que vous avez la chance d’avoir un enfant en santé.

Mon amour, moi, je viens de finir d’écrire ce blogue, assise seule dans mon salon pendant que tu es dans une Maison de répit pour que je me repose et que je reprenne des forces pour mieux prendre soin de toi, à ton retour. Sache que c’est les larmes aux yeux que je termine ceci en pensant à toi, me regardant dans les yeux et me serrant avec tes deux petits bras autour de mon cou. Oui je sais mon amour, maman sait que tu lui dis « Je t’aime » quand tu t’agrippes à moi comme tu t’agrippes à la vie!!!!

Je t’aime Emrick xxx

Pour plus d’informations sur la Fondation Angelman, c’est juste ici !

Rédaction : Marie-Claude Bilodeau
Mise à jour : 29 janvier 2019

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