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L’anniversaire du diagnostic de mon bébé bonheur

En janvier 2015, me voilà assise dans une salle d’attente d’hôpital avec toi, mon petit garçon de 1 an, en attente de voir un neurologue pour évaluer tes fonctions. Papa est avec nous, bien évidemment, mais en pensées, car il a dû partir sur une job et ne peut être présent à ton rendez-vous. Cependant, je n’ai aucune crainte fondée et je ne m’attends pas à recevoir de grandes révélations ce jour-là. C’est pourquoi quand on nomme ton nom, j’entre avec toi dans le bureau du spécialiste sans trop de stress.

J’explique au médecin que tu n’as pas de poursuite visuelle, qu’aucun objet, qu’il soit coloré, lumineux ou bruyant ne te fait vraiment réagir. Je mentionne que tu ne pleures jamais, que tu es un bébé bonheur, toujours souriant, que tu tiens tes petits bras en chandelier avec les petits points fermés et que tu ne gazouilles pas non plus.

Le médecin me demande pour t’examiner. Il te prend dans ses bras, penche ton petit corps vers le sol, ta petite tête devant mais tes petits bras restent en position chandeliers, les points fermés. À ce moment, je ne savais pas ce que ça voulait dire… Maintenant, je sais : tu n’as tout simplement pas de système de protection. Pour moi c’est simple et sans trop de conséquences que tu n’ailles pas de système de protection mais le médecin lui me dit tout bonnement : « Votre fils a la paralysie cérébrale. Vous allez devoir revenir quelques nuits à l’hôpital pour lui faire passer un IRM et une batterie de tests qui vont confirmer son état. Je dois prendre ma retraite sous peu, alors je vais vous référer à une jeune neurologue qui pourra vous offrir un suivi à long terme, car vous aurez besoin d’un suivi toute votre vie pour votre enfant. L’hôpital vous contactera dans les prochaines semaines pour fixer votre séjour parmi nous. D’ici là, contactez votre CLSC de quartier, ils vont vous inscrire sur une liste d’attente à l’IRDPQ, pour que vous puissiez avoir un suivi avec une équipe de physiothérapeutes et ergothérapeutes. Bonne journée. »

Je suis sortie du bureau avec mon bébé bonheur qui avait maintenant la paralysie cérébrale.
Comment je me suis sentie à ce moment-là? Ébranlée comme si la terre venait de trembler sous mes pieds. Je me suis rendue à ma voiture et, en sortant de l’hôpital dans le stationnement, j’ai téléphoné à papa et lui ai tout simplement répété ce que le médecin venait de me dire. Un mois s’est écoulé avant les fameux tests à l’hôpital, et nous ne réalisions absolument pas ce qui allait suivre. Nous avons vécu ce mois sans trop de peur, peut-être en pensant que les tests nous diraient que, finalement, tu avais juste un retard de développement…

En février 2015, cette fois dans une chambre d’hôpital, les spécialistes défilent. On va te faire passer un IRM (imagerie par résonance magnétique). Tu as 13 mois et on t’endort pour la première fois. Notre cœur se serre. Papa et moi attendons, dans la pièce juste à côté, que tu te réveilles tranquillement avec ton immense sourire. Le lendemain, les infirmières te font une série de prises de sang et, pour la première fois, tu pleures. On ne t’a jamais entendu pleurer, notre cœur se serre, des larmes coulent le long de nos joues. De retour à la chambre d’hôpital, les Docteurs Clowns te font rires aux éclats. On retrouve notre bébé bonheur avec ses éclats de rires, on retrouve un semblant de tranquillité.

Avant de quitter l’hôpital, l’IRM avait confirmé que tu n’avais pas la paralysie cérébrale. Les résultats des prises de sang révéleraient ce que tu avais vraiment, résultats qui arriveraient deux mois plus tard. Comment on a vécu ces deux petits mois? Les pires moments de notre vie : L’ATTENTE!

En avril 2015, un vendredi, nous étions allés chercher des homards et nous nous faisions un petit souper avec mon grand garçon, ton grand frère, Philipe-Antoine, et avec toi bien sûr, petit bébé bonheur. La sonnerie du téléphone se fait entendre, je réponds et c’est ta neurologue. Elle a les résultats des tests sanguins. Elle me demande si nous voulons entendre les résultats par téléphone, car notre prochain rendez-vous avec elle est dans trois semaines. Ton papa et moi nous nous regardons et, évidemment, nous disons « OUI ». C’est à ce moment qu’elle prononce les mots « Syndrome Angelman », c’est-à-dire retard sévère de développement moteur et déficience intellectuelle profonde. Elle nous demande si on veut maintenir le rendez-vous dans trois semaines, ce que nous acceptons sans hésitation.

On a pleuré, on est restés en silence, on a regardé des vidéos d’autres enfants Angelman sur YouTube… il n’y avait plus aucun doute, tu étais un Ange!

J’écris ce texte alors que tu es en maison de répit, et je me dis que nous ne savions absolument pas lors de cette annonce ce que ça signifiait d’avoir un enfant lourdement handicapé. Personne ne peut nous préparer à cela.

En juin 2015, deux mois plus tard, nous sortons du lit papa et moi, nous nous tenons debout de chaque côté, nous nous regardons et en même temps, nous nous disons : « Mais que vient-il de se passer? » Nous venions de réaliser que depuis des mois, nous nous levions, nous allions travailler, nous revenions le soir, nous soupions, nous nous couchions et le lendemain, nous recommencions. À travers tout cela, nous allions à tes rendez-vous. Nous ne vivions plus, nous survivions, un point c’est tout! Il y aurait encore tant à dire sur cette période que nous ne pouvons décrire car nous n’avons aucun souvenir de ce deux mois post-annonce… Une chose est certaine, il n’y a pas de façon idéale d’annoncer à des parents que son enfant sera différent toute sa vie, qu’il nécessitera des soins exceptionnels, que ce soit en 5 minutes dans le bureau du spécialiste ou encore au téléphone, un 17 avril, il y a 4 ans.

À toi mon grand garçon, mais aussi à nos parents, sœurs et frères, belles-sœurs, beaux-frères, nièces, neveux et amis: vous nous donnez de la force par votre simple présence, votre acceptation de la différence et votre amour. Merci du fond de notre cœur! Certains diront que nous finirons par accepter; nous avons envie de vous dire que nous n’accepterons jamais, mais que nous apprenons chaque jour à vivre avec la différence, avec tout ce qu’elle apporte de beau, car malgré tous les défis, il ressort tellement de vrai et de positif!

On t’aime si fort notre Ange, Emrick!

Marie-Claude Bilodeau, ta maman

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