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L’espoir de mieux communiquer pour les personnes handicapées

Les parents comme Joannie Dupré-Roussel, alias p’tite dame sur Instagram, se retrouvent souvent à bout de souffle à force de chercher des moyens efficaces de venir en aide à leurs enfants possédant des besoins particuliers. Maman de la petite Léa-Rose, vivant avec le syndrome de Treacher Collins, une maladie génétique qui se caractérise principalement par des malformations situées au niveau de la tête et du cou, Joannie doit constamment se préoccuper de la santé et des apprentissages de sa fille, au moyen d’outils et de ressources disponibles, afin de l’aider et de la soutenir à travers ses difficultés.

Le programme « Technologies pour l’avenir »

Aujourd’hui, la technologie pallie de mieux en mieux les situations problématiques auxquelles sont confrontées les personnes handicapées et leurs familles.

Grâce au programme « Technologies pour l’avenir » de TELUS, en partenariat avec La Marche des dix sous du Canada, un plus grand nombre de personnes en situation de handicap est en mesure de bénéficier des technologies numériques. Le programme vise à soutenir les personnes handicapées et leurs proches en leur permettant d’avoir accès gratuitement à de la formation et des conseils personnalisés de la part d’un professionnel, au sujet des technologies d’assistance disponibles et adaptées à leur situation, et ce, depuis leurs appareils mobiles (téléphones intelligents et tablettes).

La situation de Léa-Rose

Le syndrome de Treacher Collins cause des malformations craniofaciales et engendre ainsi des situations problématiques découlant de cette condition telles que l’alimentation, la mastication, la déglutition, la parole et le langage.

Pour Léa-Rose, la communication est un enjeu majeur. Malgré le travail effectué avec son orthophoniste, sa condition entraîne parfois des problèmes de comportement ainsi qu’un sentiment de frustration, du fait de ne pas être comprise.

Une lueur d’espoir

Joannie a eu la chance de participer au programme « Technologies pour l’avenir », afin d’aider sa fille à communiquer. L’espoir de rendre le quotidien plus facile et agréable pour la maman et sa fille était enfin présent.

Le programme a permis à Joannie de rencontrer un professionnel des technologies d’assistance dans le but d’exposer les besoins, les défis et les objectifs personnels de Léa-Rose. Par la suite, il lui a recommandé des outils concrets à utiliser pour que Léa-Rose puisse exprimer ses besoins grandissants, à l’aide de la tablette de la maison. Joannie a pu ainsi optimiser la tablette avec des applications adaptées, dans le but de répondre aux besoins de Léa-Rose.

Ce fut un poids de moins sur les épaules de la maman. Le programme répondait aux objectifs de la maison, qui était de permettre à Léa-Rose de se faire comprendre, et ainsi d’éviter les crises de colère dues à l’incompréhension.

Un outil de plus pour les professionnels

Technologies pour l’avenir offre un large éventail de possibilités à travers une gamme incroyable de logiciels, d’applications ou de pictogrammes à mettre en place, afin de combler plusieurs besoins différents.

L’orthophoniste de Léa-Rose avait elle-même proposé d’utiliser une tablette pour faciliter la communication avec celle-ci. Les objectifs déterminés par les professionnels de la santé s’accordent parfaitement avec le programme. Par exemple, dans le cas de Léa-Rose, l’orthophoniste avait donné comme objectif à Joannie de travailler la syntaxe avec sa fille pour que celle-ci soit en mesure de faire des phrases complètes. Joannie a pu utiliser la tablette pour aider Léa-Rose à construire des phrases adéquates.

De plus, étant travailleuse sociale, Joannie a parlé des initiatives possibles à ses collègues, et plusieurs d’entre eux se sont montrés intéressés par les outils susceptibles d’améliorer leur travail et les résultats pour leurs patients.

Il faut savoir que la majorité des familles inscrites sur une liste d’attente pour voir un spécialiste se sent désemparée devant des délais trop longs et des retards qui s’accentuent. Dans le cas où il y a une ouverture de la part des professionnels, il est possible d’amener les outils présentés par le programme à l’intérieur du milieu de garde ou de l’école, et même dans le bureau des intervenants qui suivent l’enfant.

Le programme « Technologies pour l’avenir » amène beaucoup d’espoir et de positif dans la vie des parents, tend la main aux personnes handicapées en contribuant à développer leur autonomie et leur qualité de vie, en plus d’amener un véritable soulagement pour le parent et une estime de soi rehaussée pour l’enfant.

« Aujourd’hui n’est pas demain », mentionne Joannie qui a entendu cette phrase de la bouche d’une travailleuse sociale à l’hôpital où Léa-Rose est née. Ce qui veut dire qu’avec les bons outils, tout est à construire et que le futur est rempli d’espoir.