Alerte à votre cœur de parent qui va probablement se briser en miettes en apprenant cette histoire. Toute l’équipe de Vie de Parents a été bouleversée par l’histoire du petit Nathan Ouellet, né le 20 octobre 2019, aux côtés de son frère jumeau, Jake.
8 semaines seulement après sa naissance, Nathan a été diagnostiqué avec l’amyotrophie spinale de type 1. Le pire scénario, la forme la plus grave de toutes. Une maladie inhumaine qui s’attaque aux motoneurones et atrophie tous les muscles, se terminant par une détresse respiratoire ou un problème de déglutition qui mène à la mort. La grande majorité des bébés atteints de l’amyotrophie spinale de type 1 décèdent avant l’âge de 2 ans.
Bien sûr, Nathan n’est pas complètement abandonné à son sort : ses parents veillent sur lui et il reçoit un traitement qui permet de ralentir la progression de la maladie. Mais il s’agit d’un traitement invasif et risqué. Le premier miracle est que Nathan est toujours en vie et recommence même à bouger un peu. Un battant, qui garde son sourire magnifique à travers cette épreuve.
Mais le vrai miracle, celui qui pourrait tout changer et améliorer la qualité de vie de Nathan de manière durable, c’est le Zolgensma, un médicament qui n’est pas approuvé encore au Canada. Une seule dose qui peut, si elle est administrée avant les 2 ans de l’enfant, permettre d’accomplir l’impensable : se tenir debout, marcher…
Le hic? C’est le médicament le plus CHER DU MONDE. 2,8 millions de dollars.
C’est presque un mauvais film. Un médicament qui peut garantir une meilleure qualité de vie à Nathan, mais accessible à un prix si élevé que personne ne peut vendre sa maison pour se le payer. Une somme astronomique, quoi.
Les parents de Nathan se sont fait recommander de tenter le tout pour le tout : essayer d’obtenir la somme par le sociofinancement. Plusieurs autres bébés dans le monde y sont arrivés. Pour le moment, les parents de Nathan ont amassé 760 000 $ environ.
Il reste du chemin à faire. C’est pourquoi Vie de Parents fait appel à votre cœur de parent. On n’ose même pas imaginer la souffrance de Nathan et sa famille, le courage que ça leur prend déjà de tout mobiliser autour de leur enfant malade, le temps et l’énergie qu’il faut pour mener ce combat… c’est immense.
2,8 millions, c’est énorme. Mais avec la force du nombre, si chaque personne sacrifie un latte pour emporter à 5 $, c’est faisable. RÉALISTE.
On pense à toi Nathan, et on souhaite très fort que ton cadeau de fête de 1 an soit le plus beau cadeau de ta vie!
La campagne de sociofinancement, c’est ici.
La page Facebook pour suivre l’évolution de Nathan et la lutte de ses parents, c’est ici.
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