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L’épilepsie pédiatrique : la dure réalité de notre famille. Et qu’on refuse de taire.

Notre fils Édouard est mort des suites de la maladie de l’épilepsie à l’âge de 9 ans. Une maladie qui touche 1 enfant sur 100. Et un tiers d’entre eux ne répondent à aucun médicament. Pourtant, on en parle si peu.

Quand Édouard est mort, notre monde s’est arrêté. Mais ce que nous avons découvert ensuite a été un deuxième choc : l’ampleur du silence entourant cette maladie. On parle très peu d’épilepsie dans l’espace public. On évite le sujet à l’école. Et même dans les milieux médicaux, l’information circule mal. C’est une maladie ancienne, encore enveloppée de préjugés et qui n’a pas livré tous ses mystères.

Pourquoi ce silence?

Parce que l’épilepsie fait peur. Parce qu’elle est imprévisible, visible, déstabilisante. Parce qu’elle évoque l’image d’un corps qui perd le contrôle, d’un enfant qui s’effondre en classe, d’un adulte en crise sur le trottoir. Pendant longtemps, on l’a associée à la folie, à des démons, à des peurs archaïques. Ces stigmas persistent. Et ils ont un coût.

Ce coût, ce sont des diagnostics tardifs, une prise en charge incomplète, des familles isolées. Et trop souvent, l’ignorance du pire : oui, des enfants peuvent mourir de cette maladie.

« On pense, à tort, que l’épilepsie est une maladie bénigne. Mais pour une proportion significative d’enfants, elle peut être grave, résistante aux traitements, voire fatale », explique le Dr Philippe Major, neuropédiatre au CHU Sainte-Justine.

Crédit Yavuz Photo

Édouard et les limites de la médecine

Bien que la chirurgie de l’épilepsie ait évolué au cours des 25 dernières années, 30% de cas demeurent encore à ce jour pharmaco-résistants et la cause de l’épilepsie demeure inconnue dans 50% des cas (réfractaires ou non). Ce qui veut dire que pour un enfant sur trois, ces traitements ne fonctionnent pas. Ils accumulent les effets secondaires, sans jamais éliminer les crises. C’était le cas d’Édouard. Il vivait avec des absences, des crises nocturnes, des pertes de repères. Malgré tous nos efforts, malgré une équipe soignante dédiée, il n’existait aucun outil efficace pour l’aider durablement. Pas de solution. Pas de remède.

Pourquoi la recherche est notre seul espoir ?

Ce qui manque, ce n’est pas la volonté des médecins. Ce n’est pas l’intelligence des chercheurs. Ce qui manque, c’est du financement. Des moyens. Des ressources pour innover, pour comprendre et pour perçer le mystère de cette maladie.

« Édouard portait un nom ancien, chargé de sens — qui signifie gardien du trésor. Et ce trésor, c’était lui. Il a emporté avec lui la clé du mystère de sa maladie, comme s’il veillait encore sur ce qu’on ne comprend pas encore. Mais nous, ses parents, poursuivons la quête. Percer le mystère de l’épilepsie sera son legs. Sa lumière continue de nous guider. »

Il est urgent d’investir dans l’exploration de nouveaux traitements, dans la compréhension des causes de l’épilepsie, dans la prédiction et la prévention des cas graves. Il faut aussi mieux outiller les professionnels de première ligne, les éducateurs, les parents. Il faut que le savoir circule. Que la peur recule.

C’est pour cette raison que nous avons créé le Fonds Édouard Boivin. Et grâce à une mobilisation extraordinaire, nous avons levé 1,7 million $ pour lancer, en partenariat avec le CHU Sainte-Justine, la toute première chaire de recherche en épilepsie pédiatrique au Québec.

« Le CHU Sainte-Justine est reconnu internationalement en neurologie pédiatrique. Grâce à la proximité entre les chercheurs et les patients, on peut transformer plus rapidement les découvertes en traitements concrets », souligne le Dr Major.

Le 14 juin, on roule pour parler — et pour avancer

Le Défi Roule à fonds, qui se tiendra à Morin-Heights, est plus qu’un événement sportif. C’est un geste collectif pour briser le silence, honorer les enfants comme Édouard, et créer de l’élan pour faire avancer la recherche. Marcher, courir ou pédaler ce jour-là, c’est poser un geste d’amour et de courage. C’est également un événement de levée de fonds pour soutenir le Fonds Édouard Boivin et la recherche.

Crédit Geneviève Sasseville photographie

Il n’est pas trop tard pour vous joindre à nous.

En résumé :

L’épilepsie touche 1 enfant sur 100
Un tiers ne répond à aucun médicament
Des enfants peuvent mourir de la maladie
Les signes sont parfois très discrets
La recherche est notre meilleure chance de changer les choses

Pour en savoir plus sur le Fonds Édouard Boivin, sur l’épilepsie pédiatrique ou pour participer au Défi Roule à fond :
👉 www.fondsedouardboivin.org

Vous avez des questions sur l’épilepsie?
Visitez la section Épilepsie du site du CHU Sainte-Justine, ou écrivez-nous. Parce que chaque question posée peut faire reculer le silence.

Rédaction :
Laurence Gauvin-Couture et Claude-André Boivin, parents d’Édouard et fondateurs du Fonds Édouard Boivin
En collaboration avec :
Dr Philippe Major, neuropédiatre, CHU Sainte-Justin
Mise à jour : 12 juin 2025